Témoignage : "Autiste, je crée des vêtements pour sensibiliser à ce trouble"

Souffrir en silence de sa différence ? Impossible pour Stéphanie, qui s’est lancée dans un projet original pour mieux faire comprendre l’autisme.

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Stéphanie Madaule, 39 ans, photographe.

Stéphanie souffre de troubles de l’attention avec hyperactivité, une forme d’autisme invisible. Souvent incomprise et rejetée, elle lance en mars dernier une collection de tee-shirts siglés pour afficher sa pathologie et susciter la bienveillance. Succès immédiat ! Chaque année, les bénéfices seront intégralement reversés à une association accompagnant les personnes atteintes du trouble du trouble autistique. Plus d’informations sur www.mademoisetteautiste.fr

Lors d’une séance de crossfit, il y a quatre ans, Stéphanie se rend à l’évidence : elle a vraiment du mal avec la coordination, la compréhension des consignes, la gestion de ses émotions lors des épreuves… Rendez-vous est pris chez un ergothérapeute, qui lui confirme que, sur le plan psychomoteur, elle a le niveau d’une “gamine de 4 ans” ! Après diverses consultations spécialisées avec des avis parfois différents, le diagnostic tombe deux ans plus tard, fin 2018 : elle est atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme associé à un trouble de l’attention avec hyperactivité (THAH). Les médecins suspectent même un syndrome d’Asperger. La jeune femme de 35 ans en est presque soulagée. Son invalidité est enfin reconnue.

“Mon côté excessif et sans filtre dérange”

« Mon cerveau ne fonctionne pas comme les autres. Le bruit et la lumière me perturbent beaucoup. Seules les conversations “profondes” retiennent mon attention. Quand un sujet m’intéresse, j’y vais à fond. J’ai aussi beaucoup de mal avec les codes sociaux, l’hypocrisie. Je relève la moindre incohérence de façon “cash”. Ce qui n’est pas toujours très apprécié… Petite, je voyais bien que j’étais différente de mes frères et sœurs. Je réclamais une attention démultipliée, et mes parents n’avaient pas toujours la patience et la disponibilité pour être à mon écoute. C’était très lourd pour ma famille, je me sentais de trop. J’avais aussi du mal à trouver ma place à l’école. J’étais tout le temps toute seule. J’ai voulu rendre ma vie d’adulte intéressante et je pense y être parvenue. La passion a toujours été mon moteur. Le rugby – j’ai été championne de France en 2011 – m’a amenée à découvrir la photo, dont j’ai fait mon métier en 2009. Comme je suis fan de psychologie, je me suis formée en photothérapie. Je suis aussi devenue sapeur-pompier Volontaire à Mazaret, dans le Tarn, et Formateur en Premiers Secours pendant plusieurs années. J’ai aussi découvert le crossfit, dont j’ai couvert les compétitions pour le magazine WorkoutMag. Je me nourris beaucoup de moi-même, pas trop le choix, j’ai dû apprendre. Ce sont les autres qui me compliquent l’existence…

« Je fais beaucoup d’efforts pour m’adapter »

A 13 ans, j’ai été percutée par une voiture. Je l’ai vue arriver mais je n’ai pas pu bouger. J’avais déjà des problèmes de coordination. Polytraumatisée, j’ai suivi de ma propre initiative des séances de psychothérapie et de neurofeedback pour apprendre à mieux gérer mon fonctionnement. J’ai vite appris à développer toutes sortes de stratégies pour compenser ma différence. Codes couleurs et rangements précis m’aident à trouver sans chercher les objets dont j’ai besoin. Je tiens un journal de bord de mes émotions et j’ai acquis certaines règles de communication pour vivre plus sereinement avec les autres. Devenir mère jeune a été une grande chance. J’ai dû acquérir rapidement des repères pour faciliter nos interactions et prendre sur moi. J’utilise très souvent une couverture lestée pour les sensations qu’elle m’apporte : apaisement, sécurité, ça me ramène vers le sol. Bref, je fais beaucoup d’efforts pour m’adapter à mon environnement. Si j’ai réussi à atténuer bien des peurs, aller à l’aéroport restait une source de panique. Trop de monde, trop de bruit, trop de précipitations et d’impatience… Grâce à l’amour et au soutien de mon futur mari, hyperactif lui aussi, j’ai compris que j’étais bien plus forte que je ne me l’imaginais, et que je pouvais agir au lieu de subir. Je me suis donc confectionnée un tee-shirt “Mademoiselle Autiste” pour susciter la compréhension des voyageurs quand je “buggue” ou m’effondre en pleurs. Avec des bouchons anti-bruit, cela a tout changé !

“J’ai voulu dédramatiser le handicap”

Forte de cette expérience, j’ai lancé cinq autres tee-shirts à message avec le soutien de mon ami Jérôme Magron, à la tête de la marque BBR Créations près d’Albi. Il était important pour moi de travailler avec des personnalités locales et des produits français. Des “crossfiteuses” incarnant la volonté et le courage ont posé pour moi. En moins de 24h, j’avais plus de 35 000 “vues” sur Facebook ! J’ai compris que je répondais à un besoin, alors j’ai développé l’offre et structuré petit à peu l’association. A ce jour, nous sommes trois bénévoles et proposons une vingtaine de modèles différents pour femme, homme et enfant, souvent en lien avec le sport. Les messages qui se vendent le mieux ? #MademoiselleAutiste et #MonsieurAutiste. Mais il y a aussi “TDAH c’est pas un gros mot !”, “Chut, s’il te plaît, parle moins fort” ou encore “Tout X 1000” ou encore “pour sensibiliser les gens à notre manière de percevoir le monde ». Un tee-shirt porte même une citation avec une faute d’orthographe, pour rappeler nos différences sur un ton humoristique. Il est possible de personnaliser un produit. Il est utile de rappeler que l’autisme peut prendre des formes et des intensités très variables.

“C’est un projet fort en émotions”

C’est formidable de rallier les gens à la cause ! Les sportifs nous ont ainsi beaucoup aidés à faire connaître Mademoiselle Autiste lors des compétitions. J’ai aussi beaucoup de retours positifs des parents, soulagés de voir leur enfant assumer leur différence avec fierté. En Espagne, grâce à son tee-shirt, une petite fille de 8 ans est devenue plus zen au supermarché et se sent davantage comprise des autres élèves qui n’hésitent pas à lui poser des questions. Parfois, je me dis que tout est allé très vite, trop vite peut-être pour moi qui n’amortit pas toujours bien le stress ou l’imprévu. Le projet est dense : trouver de nouveaux logos, organiser les séances photos, faire connaître la marque, trouver des partenaires qui comprennent ma démarche… Il n’est pas toujours facile de faire bouger les codes du monde associatif, qui peut me reprocher de stigmatiser les autistes ou de présenter une réalité trop souriante. Mais je m’accroche, car il est important que la marque, telle que je l’ai conçue, s’installe dans la durée, pour changer les regards… »

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